Notre service est centre initiateur pour les traitements par pompe à insuline. En effet, l’initiation du traitement doit être faite règlementairement dans un centre initiateur, c’est à dire un centre qui possède l’expertise technique et les personnels formés et compétents (JO du 25 août 2006 ; JO du 21 juin 2016).

Selon le Journal Officiel, « l’équipe du centre initiateur pédiatrique doit être composée d’un pédiatre expérimenté en diabétologie, d’une infirmière ou puéricultrice formée à la prise en charge intensive du diabète, notamment à l’éducation thérapeutique, et au traitement par pompe à insuline et d’une diététicienne ayant une compétence dans le diabète de l’enfant.

L’équipe doit participer au moins une fois par an à une formation continue sur les pompes.
La structure pédiatrique d’initiation du traitement ambulatoire par pompe doit assurer le suivi simultané d’au moins 50 enfants diabétiques et le suivi d’au moins 5 enfants sous pompe au terme de deux ans de fonctionnement. L’indication du traitement par pompe est posée par le centre initiateur pédiatrique après une période d’évaluation de la prise en charge.

L’initiation au traitement requiert une formation intensive en hospitalisation. Cette formation s’adresse à l’enfant mais également aux parents. Un programme structuré d’éducation concernant les pompes est élaboré et écrit, ainsi que des documents d’évaluation et de synthèse. Des documents écrits concernant les différents aspects de l’éducation au traitement sont remis au patient comme aux parents, notamment en ce qui concerne la conduite à tenir en cas d’incident et le schéma de remplacement, ainsi que la conduite à tenir lors des astreintes.

La structure travaille en coordination avec un secteur d’hospitalisation à proximité équipé pour l’accueil des urgences. Une astreinte médicale téléphonique est assurée 24 heures sur 24. Le suivi de l’enfant est assuré par un pédiatre expérimenté en diabétologie du centre initiateur pédiatrique ou d’une structure pédiatrique travaillant en concertation avec le centre initiateur pédiatrique selon l’organisation régionale. Le centre initiateur assure l’évaluation annuelle de ce traitement.

Pour les enfants traités par pompe à insuline, les pompes sont fournies par des prestataires de santé à domicile, sociétés privées extérieures au Centre Hospitalier.
Ces prestataires participent à la formation technique de la famille et du patient sur l’utilisation de la pompe, en étant présent lors de l’hospitalisation de découverte du diabète. Puis ils passent régulièrement au domicile des patients. Ils assurent la matériovigilance et fournissent les consommables. Nous sommes en lien avec eux, très fréquemment, pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles.

Nous faisons en sorte, en nous réunissant régulièrement, que les messages communiqués par les infirmiers prestataires soient en concordance avec les messages que nous délivrons au CHU : ainsi, les infirmièr(e)s prestataires aident l’équipe de l’hôpital à assurer la prise en charge.

Il existe plus d’une cinquantaine de prestataires de santé à domicile sur le territoire français. Le service d’endocrinologie diabétologie pédiatrique du CHU d’Angers a l’habitude de travailler plus particulièrement avec quelques prestataires, ce qui nous permet de bien les connaitre et notamment de bien connaitre les infirmiers qui suivent votre enfant, d’échanger ensemble pour avoir tous le même discours. Les prestataires avec lesquels nous travaillons nous aident a organiser l'éducation thérapeutique. Si vous trouvez que c’est un peu compliqué avec un prestataire, il est important de nous en parler. Si vous avez des difficultés avec votre pompe, votre lecteur, votre matériel, il est important de nous en parler.

Selon le Journal Officiel, « le prestataire doit délivrer au patient et à son entourage toutes les explications et informations relatives au service ou au matériel fourni. Pour cela, il doit être en mesure de présenter les matériels adaptés au besoin du patient et notamment leurs avantages et leurs inconvénients, leur coût et leur niveau de prise en charge par les organismes sociaux.

Le prestataire fournit, outre la pompe à insuline, les accessoires (harnais pour les enfants, pochette ou étui de protection standard, clips pour ceinture, adaptateur réutilisable, dispositif d’insertion automatique du cathéter, récupérateur de consommable médical à usage unique d’un volume de environ 1,5 litre, boîtier porte-pile. Une télécommande peut être délivrée en option et consommables (réservoirs vides à remplir, cathéters, adaptateurs à usage unique, aiguilles de remplissage, joints, le cas échéant, et piles recommandées par le fabricant) pour pompes à insuline.

Le forfait pour lequel le prestataire est rémunéré par la sécurité sociale comprend :

• la location de la pompe la formation technique individuelle d’initiation à l’utilisation de la pompe (qui a pour objectif la maîtrise technique de l’utilisation de la pompe en toute sécurité la formation technique continue comprenant :
• l’évaluation des connaissances du patient au début de la formation ainsi qu’à la fin - la reprise point par point de la formation technique initiale, en faisant refaire les manipulations par le patient ainsi que les règles de sécurité
• la reprise de ce qui n’a pas été compris - la vérification de la pompe, son bon entretien et la bonne connaissance par le patient de la technique de reprogrammation
• la vérification que le patient a toujours son schéma de remplacement ainsi que la date de péremption de l’insuline, du stylo et du kit d’urgence.

• le forfait journalier comprenant :
• la livraison du matériel et des consommables, des accessoires . la fourniture de la notice d’utilisation du matériel et d’un livret patient comprenant les coordonnées du prestataire . la démonstration de l’utilisation du matériel
• l’organisation d’une astreinte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7
• l’intervention, si nécessaire à domicile, dans les 12 heures suivant la demande, pour la maintenance et la réparation du matériel

• en cas d’impossibilité de réparation dans les 24 heures, la fourniture d’un système actif de remplacement disposant des mêmes fonctions que le matériel initial
• la récupération du matériel en fin de cure, son nettoyage, sa désinfection et sa révision technique.

 
En pratique (ce qui suit n’est pas issu du texte du journal officiel) voici quelques informations complémentaires :
• 2 visites / an ou 1 visite tous les 6 mois sont incluses dans le forfait de prise en charge. Mais pour certains prestataires, la fréquence de suivi est personnalisable et adaptée aux besoins des prescripteurs et du patient • Mise à disposition d’une 2ème pompe pour les enfants de moins de 12 ans
• Accessoires : 1 gratuit / an
• Mise à disposition d’une 2ème pompe pour les enfants de moins de 12 ans
• Certains consommables ne sont pas non pris en charge par la sécurité sociale tels que : lingettes (Remove®, Skin Prep®…), crème… peuvent être fournies gracieusement par certains prestataires
• Mise en place et formation aux nombreux logiciels d’extraction des données des différents dispositifs médicaux au domicile de certains parents et/ou à la demande du service.
• Les Infirmiers prestataires sont formés régulièrement par les fabricants aux nouveaux matériels
• Les Infirmiers prestataires participent aux formations du personnel soignant
• Les Infirmiers prestataires participent aux PAI (Projet d’Accueil Individualisé à l’école), formation des nounous, crèches, centres, les infirmièr(e)s libéraux (les)…